Depuis près de vingt ans, je présente de nouveaux outils de communication et j'ai souvent entendu des « Oh wow » de la part des parents. Mais deux produits assez récents, aux extrémités opposées du spectre des prix et de la haute/basse technologie, ont suscité plus d'étonnements et d'exclamations du type « cela va changer la vie de mon enfant ! » que jamais auparavant.
L’une d’entre elles est la technologie du regard : voir votre enfant travailler rapidement et facilement sur un ordinateur avec un système de caméra de haute technologie alors qu’auparavant, rien d’autre ne fonctionnait est incroyable et souvent émouvant.
La couverture intérieure et arrière du livre First Response Communication de Widgit.[/caption] Mais l'autre produit qui a constamment époustouflé les parents – dans ce cas les parents d'enfants autistes – est le livre First Response Communication de Widgit.
La couverture intérieure et arrière du livre First Response Communication de Widgit.
Le livre de communication médicale lavable et durable a été conçu pour les premiers intervenants – équipages d’ambulance, médecins urgentistes, pompiers, police, etc. Les pages sont si bien organisées qu’elles sont idéales pour quiconque a besoin d’aide en matière de communication dans un scénario médical.
J'ai récemment rencontré des parents d'enfants autistes qui avaient passé de longs séjours à l'hôpital. Ils passaient une heure à se remémorer une série d'interventions qui auraient dû être de routine et qui se sont transformées en crises traumatisantes. Souvent, la cause du problème était une mauvaise communication : leurs enfants ne parvenaient pas à expliquer ce qu'ils voulaient ou ce dont ils avaient besoin. Il est tout aussi fréquent que le personnel médical ne parvienne pas à expliquer ce qui allait se passer et pourquoi. Le verdict de ces parents était le même que celui que j'ai entendu tant de fois auparavant : The First Response Communication Book aurait résolu tant de problèmes.
Clarifier la communication, éviter les crises :
Une recherche présentée au symposium sur l’autisme du Centre de Genève de 2013 par des chercheurs de Sickkids Toronto et de l’hôpital Glenrose d’Edmonton (« L’autisme arrive à l’hôpital : expériences des soins hospitaliers du point de vue des enfants et adolescents atteints de troubles du spectre autistique, de leurs parents et des prestataires de soins de santé », Muskat, Roberts et Zwaigenbaum et al.) a résumé les défis de communication auxquels les patients autistes sont confrontés dans un hôpital, qu’ils soient verbaux ou non verbaux.
« ... comme cela doit être frustrant de ne pas parler et d'avoir mal quelque part dans son corps et de ne pas pouvoir le dire à quelqu'un... »
Les chercheurs ont constaté qu'un environnement hospitalier stressant et intimidant avait un impact considérable sur la capacité des patients non seulement à être compris mais aussi à comprendre ce qui leur était communiqué. Ils ont constaté que lorsque les patients se sentaient intimidés et anxieux en raison du contexte médical, ils donnaient souvent l'impression de comprendre le médecin ou l'infirmière même si ce n'était pas du tout le cas.
Les conséquences de cette mauvaise communication chronique allaient de la confusion à l’anxiété, en passant par des comportements nécessitant le recours à des moyens de contention et à la sédation.
« Torture involontaire »
Lors d’une conférence, un parent a décrit à quel point il était difficile pour les infirmières de comprendre que son fils avait pris des aiguilles dans son bras droit plutôt que dans son bras gauche. « C’était un geste si simple qui aurait fait une telle différence. Il aurait pu simplement pointer cette image ici (en désignant la section Traitement avec la question symbolique « Puis-je vous faire une piqûre… » dans le livret de communication de première intervention), mais au lieu de cela, il a fini par être attaché. C’est une sorte de torture involontaire. »
Le livre First Response Communication offre des solutions rapides et faciles pour permettre aux patients de communiquer : une page du livre Widgit First Responders Communication.
Une page du livre de communication des premiers intervenants de Widgit.
- La douleur – pas seulement l’intensité, mais les différents types de douleur (engourdissement, picotements, etc.) et où elle existe.
- Qu'est-ce qui ne va pas ? – chute, blessure, nausée, étourdissements, etc.
- Ce qui s'est passé?
Répondant également à ce que les médecins, les infirmières et tout autre soignant tentent de communiquer :
- Expliquer les procédures de routine : prise de température, analyse de sang, tension artérielle.
- Poser des questions courantes : quand avez-vous mangé ou bu pour la dernière fois ? Historique des événements en cas d'urgence. Conditions existantes et antécédents médicaux.
- Décrire ce qui se passe ensuite – pansement, injections, perfusion, ECG, retour à la maison, attente de papa/maman, etc.
Le livre de communication de première intervention a récemment été acheté par la Croix-Rouge britannique
pour être installé dans chacune de leurs ambulances.
--Bogdan Pospielovsky
bogdan@bridges-canada.com
